#4 Cindy's dochter Claire werd geboren met het CHARGE-syndroom

In deze aflevering van ‘Meer dan een patiënt’ vertelt Cindy (31) hoe haar leven in één klap veranderde toen haar dochter Claire (4) werd geboren met het zeldzame CHARGE-syndroom. Door dit syndroom bleek Claire een slokdarmafwijking te hebben en doof en zeer slechtziend te zijn.

Cindy vertelt over jaren vol ziekenhuisbezoeken, operaties en een totaal veranderd dagelijks leven én hoe Claire haar leven juist heeft verrijkt.

Afdelingshoofd kinderchirurgie René Wijnen is te gast en legt uit wat het CHARGE-syndroom precies is en hoe hij Claire meerdere keren opereerde.

Je kunt de aflevering ook op YouTube bekijken: https://youtu.be/66Ypjg5xRk4

Meer weten over het zeldzame aandoening centrum in het Erasmus MC? Zie: Zeldzame Aandoeningen Centrum - Homepage - Erasmus MC

Meer weten over het CHARGE-syndroom? Kijk op: CHARGE syndroom | Erfelijkheid.nl Ben je benieuwd hoe je onderzoek naar zeldzame aandoeningen kan steunen? Zie: Onderzoek naar zeldzame ziekten - Erasmus MC Foundation

‘Meer dan een patiënt’ is een podcast van het Erasmus MC, waarin patiënten ons niet alleen vertellen over hun ziekte, aandoening of over de dingen ze hebben meegemaakt, maar ook over hun kijk op het leven.