从基因编辑女童之死说起：自闭症不是需要被修复的错误

【主播的话】

一年多前的春天，一个穿着粉色外套、行李箱里装满毛绒玩具的6岁女孩小美，被父母带进了上海一间医院。他们筹集了数百万人民币，只为修复女儿DNA里一个碱基的“错误”——这个“错误”让她语言发育迟缓，让她的成长轨迹偏离了所谓“正常”的标准。但悲剧发生了，七天后，小美因为治疗过程中出现的排异反应，不幸离世。

一年多之后，这起事件被《科学》杂志的调查曝光，随即引发了全球科学界和公众的强烈震动。小美患上了一种罕见病——“斯奈德斯—布洛克—坎波综合征”（Snijders Blok-Campeau syndrome）是自闭症谱系的一种，通常不直接危及生命。在“研究伦理失范”和“知情同意缺失”的讨论之外，还有一个更根本的问题悬而未决：我们为什么如此急迫地想要“治愈”自闭症？谁决定了什么样的大脑是需要被修复的？

本期节目，我们邀请了美国伊利诺伊大学芝加哥医学院的临床助理教授许玥，她长期研究自闭症与残障议题，尤其关注华裔移民家庭在寻求支持与服务过程中所面对的重重困境。我们从小美的故事出发，试图理解：自闭症究竟是什么，我们对它的恐惧从何而来，照护意味着什么，以及一个公正的社会可以为这些患者、这些家庭做些什么？

【本期主播】

若含：小红书@若含

王磬：微博@王磬

【本期嘉宾】

许玥：美国伊利诺伊大学芝加哥医学院罗克福德分校临床助理教授，长期关注自闭症、残障及干预治疗

【本期剧透】

02:45 健全中心主义的伦理阴影，6 岁女童因接受基因编辑治疗不幸离世

05:09 涉事科学家在猴子实验已出现损伤的情况下仍进行人体实验，并在论文中抹去死亡数据