פרק 22:לגדול עם תסמונת נדירה עם הורים שמאמינים במיוחדות ונדירות שלך | עם לילך ביתן

<p><strong>אודות הפרק | עם לילך ביתן – ״אחת לחמישים אלף״</strong></p><p>בפרק עמוק, חשוף ומרגש במיוחד אני מארחת את לילך ביתן, אישה מעוררת השראה, המתמודדת מילדות עם תסמונת נדירה – תסמונת סטורג&#39; וובר, וכותבת הספר ״אחת לחמישים אלף״.</p><p>לילך משתפת בכנות יוצאת דופן את סיפור חייה כילדה עם מגבלה רפואית מורכבת, את ההתמודדות עם הגוף, עם נראות, עם שייכות ועם זהות, ובעיקר את המקום שבו בוחרים, שוב ושוב, לא לוותר על החיים.</p><p>זהו פרק על הורות, אבל גם על אדם.<br>על הורים שבחרו לראות אפשרות ולא רק מגבלה,<br>ועל ילדה שגדלה בתוך אתגר, אך לא נתנה לו להגדיר את ערכה.</p><p>דיברנו על:<br>• המשמעות של מבט הורי מעצב חיים<br>• איך נוכחות, אמונה ותודעה משפיעות על ילד מבפנים<br>• מה באמת נותן חוסן, גם כשהמציאות מורכבת<br>• ואיך שמחת חיים יכולה להתקיים, לא למרות הקושי, אלא לצידו</p><p>זה פרק שנוגע בלב.<br>לא רק להורים לילדים עם מוגבלות,<br>אלא לכל מי שמבקש להבין איך מילים, מבט ואהבה – יוצרים אדם.</p><p><strong>למעקב אחרי לילך ביתן:</strong></p><p><a href="www.50elef.co.il" target="_blank" rel="ugc noopener noreferrer"><strong>לאתר של לילך&gt;&gt;&gt;</strong></a></p><p><br></p><p><a href="https://www.facebook.com/share/1DVDeeCajT/" target="_blank" rel="ugc noopener noreferrer"><strong>לפייסבוק של לילך&gt;&gt;&gt;</strong></a></p><p><br></p><p><strong>כדי ליצור קשר עם ויקטוריה:</strong></p><p><strong>מייל:</strong></p><p>victoriagalmeron@gmail.com</p><p><strong>טלפון:</strong></p><p>0542441244</p><p><a href="https://chat.whatsapp.com/INmAnOpGNQZG5gIevgL7n7" target="_blank" rel="ugc noopener noreferrer"><strong>לקבוצת הוואטסאפ השקטה&gt;&gt;&gt;</strong></a></p><p><a href="https://www.instagram.com/victoria_meron?igsh=MWZtZGl6OTg0bmJ2NA==" target="_blank" rel="ugc noopener noreferrer"><strong>לאינסטגרם&gt;&gt;&gt;</strong></a></p><p><a href="https://www.facebook.com/victoria.samniv" target="_blank" rel="ugc noopener noreferrer"><strong>פייסבוק עסקי&gt;&gt;&gt;</strong></a></p><p><a href="https://www.tiktok.com/@victoriasamniv?_r=1&_t=ZS-930mbZr4Txw" target="_blank" rel="ugc noopener noreferrer"><strong>טיקטוק&gt;&gt;&gt;</strong></a></p><p><br></p>