Janneke Elberse

Janneke Elberse heeft onderzocht hoe patiënten bij kunnen dragen aan het vormgeven en uitvoeren van onderzoek naar de gezondheid en het welzijn van mensen. Op dit moment is gezondheidsonderzoek voornamelijk ingericht vanuit het perspectief van onderzoekers in plaats van de vraag van patiënten. Daardoor wordt dergelijk onderzoek veelal vormgegeven door de ideeën en belangen van onderzoekers. De kans bestaat dan dat gezondheidsonderzoek niet patiëntgeoriënteerd is en niet de problemen en behoeften van patiënten worden onderzocht. Uit haar onderzoek blijkt dat patiënten goed in staat zijn om in een gefaciliteerd proces met onderzoekers hun behoeftes en ideeën voor onderzoek te verwoorden en onderzoeksonderwerpen te identificeren en te prioriteren. Daarbij verwoorden patiënten nieuwe onderzoeksonderwerpen die nu geen of nauwelijks aandacht krijgen in onderzoek. Om patiënten ook deel te laten nemen aan onderzoek is het belangrijk dat patiënten en onderzoekers elkaar in hun samenwerking stimuleren en ondersteunen. Voor een succesvolle deelname van patiënten aan onderzoek is het belangrijk dat onderzoekers open staan voor nieuwe invalshoeken en bereid zijn te experimenteren en te leren. Regelmatige gesprekken en een proactieve houding kan helpen om structurele relaties tussen onderzoekers en patiënten op te bouwen. Voor de praktijk betekent dit dat toekomstig gezondheidsonderzoek zich meer kan richten op de vragen en behoeftes van patiënten en zo problemen aanpakken die relevant zijn voor patiënten. Het actief betrekken van patiënten in wetenschappelijk onderzoek kan niet alleen de relevantie, maar ook de kwaliteit van gezondheidsonderzoek verbeteren. Hierdoor kunnen bijvoorbeeld vragenlijsten worden verduidelijkt of patiënten kunnen meeschrijven aan onderzoeksaanvragen. Zowel patiënten als onderzoekers kunnen baat hebben bij een goede samenwerking. Door patiënten actief te betrekken bij wetenschappelijk onderzoek sluit het onderzoek beter aan bij de behoeften van patiënten. Ook zal op die manier onder patiënten meer draagvlak voor wetenschappelijk onderzoek ontstaan.