Pěstounky Eva a Tereza. Opuštěný Sebastian, vlčí hlad a život s těžkou nemocí, dvě mámy jako „exponát“ a naděje na léčbu

<p>CELÝ ROZHOVOR V DÉLCE 50 MIN. JEN NA<a href="https://herohero.co/cestmir"><u> ⁠HTTPS://HEROHERO.CO/CESTMIR⁠</u></a><a href="https://forendors.cz/CESTMIR%E2%81%A0"><u>⁠⁠⁠</u></a> A<a href="https://www.forendors.cz/cestmir"><u> ⁠HTTPS://FORENDORS.CZ/CESTMIR </u></a></p><p><em>„Teď ho víc zajímají vláčky než jídlo. Ale my víme, že to tak prostě nebude vždycky,“ </em>říká Tereza Ryvoli o tříapůlletém Sebastianovi. Dnes je hravý, divoký a společenský kluk, běhá a na první pohled by na něm jeho nemoc možná nikdo nepoznal. Narodil se ale s Prader-Williho syndromem, vzácným genetickým onemocněním, které mimo jiné způsobuje svalovou slabost, zpomalený metabolismus a především poruchu pocitu sytosti. Člověk nemá jen chuť na jídlo, popisuje Eva Ryvoli, ale může prožívat hlad jako absolutní potřebu. U Sebastiana zatím nemoc naplno nepropukla, první náznaky už ale jeho mámy vidí. Jídlo dokáže během chvíle spořádat, dopíjí cizí sklenice a během krátkého zaváhání sní několik hrstí třešní i s peckami. To, co je dnes někdy ještě úsměvné, může za pár let zásadně určovat život celé rodiny. Sebastianův příběh začal tím, že ho biologičtí rodiče po zjištění diagnózy nechali v nemocnici. Eva tam tehdy pracovala a pamatuje si ho jako „hadrovou panenku“ - téměř se nehýbal a nikdo zpočátku nevěděl, co mu je. Když byl později převezen do dětského centra, nedokázala na něj přestat myslet. S partnerkou Terezou ho začaly navštěvovat a nakonec se rozhodly vzít si ho do pěstounské péče. Předcházely tomu pochybnosti, zda péči o nemocné dítě zvládnou psychicky, fyzicky i finančně. Po jeho příchodu domů se Sebastianem čtyřikrát denně cvičily Vojtovu metodu, absolvovaly rehabilitace i další terapie. Přestože původní odhady počítaly s tím, že začne chodit kolem čtyř let, rozchodil se ještě před druhými narozeninami. Teď se ale pravidla postupně obracejí. <em>„Tak jsme vyhráli, zvládli jsme to, teď tady nám běhá po světě super kluk. A někde vzadu máte to, že se teď pravidla úplně změní,“ </em>popisuje Tereza paradox nemoci. Z dítěte, které bylo potřeba intenzivně krmit, aby zesílilo, se může stát člověk, kterému bude nutné přístup k jídlu celý život omezovat. S nemocí se mohou pojit i psychické problémy, poruchy chování nebo sociální izolace. Naději proto Eva a Tereza Ryvoli vkládají do českého výzkumu a vývoje léčby. <em>„Milujeme ho, dáváme mu pocit domova, pocit bezpečí, ale my na to sami nestačíme, aby mu pak opravdu bylo lépe,“</em> říká Eva. Na vývoj léčby pro lidi s PWS se snaží prostřednictvím sbírky získat 22 milionů korun. Přispět je možné na<a href="https://donio.cz/vyzkum-a-vyvoj-lecby-prader-willi-syndromu"> <u>Donio</u></a>. Eva a Tereza mluví i o tom, jaké je vychovávat dítě jako dvě ženy a proč musely před některými lidmi dokazovat, že jsou „normální“. Jedna sociální pracovnice jim dokonce rozmlouvala, aby si Sebastiana braly, protože jsou příliš aktivní a nemocné dítě je bude brzdit. Eva dnes říká, že debata o stejných rodičovských právech jí připadá absurdní: kritikům by doporučila podívat se, jak žijí děti, které rodinu nemají. Jak se žije s vědomím, že nejtěžší fáze nemoci vašeho dítěte možná teprve přijde? Co udělá permanentní boj o jídlo s dítětem i celou rodinou? Jaké předsudky musely dvě mámy překonat, aby mohly dát opuštěnému dítěti domov? A může český výzkum změnit Sebastianovu budoucnost? Poslechněte si celý rozhovor.</p><p><br></p>