De overgang naar volwassenenzorg bij XLH: wat verandert er?

Wat verandert er in de zorg voor XLH-patiënten zodra zij volwassen worden? In deze podcast gaan kinderarts-endocrinoloog dr. Annemieke Boot en kinderarts-nefroloog dr. Martine Besouw van het UMC Groningen in gesprek over de overgang van kinderzorg naar volwassenenzorg bij XLH. Zij leggen uit waarom goede begeleiding tijdens deze transitiefase belangrijk is en welke rol patiënten, ouders en behandelaren daarin spelen.

XLH vraagt om levenslange zorg

XLH is een erfelijke aandoening waarbij het lichaam te veel fosfaat verliest via de nieren. Hierdoor ontstaan onder andere groeiproblemen, botafwijkingen, spierzwakte, vermoeidheid en pijnklachten. Het is een erfelijke aandoening en symptomen beginnen meestal al op jonge leeftijd, maar ook volwassenen kunnen veel klachten ervaren.

Waar vroeger vaak werd gedacht dat behandeling na de groei niet meer nodig was, is die visie veranderd. Volgens de huidige inzichten blijft goede opvolging ook op volwassen leeftijd belangrijk. Zoals in de podcast wordt besproken, kan XLH namelijk ook op latere leeftijd klachten geven die niet altijd direct aan de aandoening worden gekoppeld, zoals vermoeidheid of chronische pijn.

Van kinderarts naar internist

De overgang van kinderzorg naar volwassenenzorg verloopt niet alleen administratief anders, maar vraagt ook meer zelfstandigheid van de patiënt. In de volwassenenzorg wordt verwacht dat patiënten zelf afspraken maken, medicatie regelen en actief betrokken zijn bij hun behandeling.

Volgens dr. Besouw is het daarom belangrijk dat jongeren vóór de overgang goed begrijpen wat XLH inhoudt en waarom behandeling en controle belangrijk kunnen blijven. Ook ouders spelen hierin vaak nog een rol, zeker in de eerste periode na de overstap.

De mate van begeleiding verschilt per patiënt. Sommige jongeren kunnen de overgang zelfstandig maken, terwijl anderen meer ondersteuning nodig hebben. Daarom benadrukken beide artsen dat transitie maatwerk moet zijn.

Het belang van een goede overdracht

Een belangrijk aandachtspunt binnen de transitie is het behouden van kennis over de patiënt. Omdat XLH zeldzaam is, komen veel internisten maar weinig patiënten met deze aandoening tegen. Een duidelijke overdracht vanuit de kinderarts is daarom essentieel. Internisten die verbonden zijn aan een expertisecentrum voor XLH hebben meer ervaring met deze aandoening.

In sommige situaties kan gekozen worden voor een zogenaamde “warme overdracht”, waarbij kinderarts en internist samen overleggen of gezamenlijk een consult doen met de patiënt. Daarnaast bestaan er internationale richtlijnen die behandelaren kunnen helpen bij de opvolging van volwassen XLH-patiënten.

Ook patiënten zelf kunnen hierin een actieve rol spelen, bijvoorbeeld door te vragen naar expertise of door laagfrequent contact te houden met een expertisecentrum.