#171 - El camino de Diego, una historia de amor, fortaleza y propósito: Alma, Diego y el Alzheimer infantil

<p><br></p><p>🧩 <strong>Diagnóstico complejo</strong>: la historia comenzó con un diagnóstico de autismo, pero Alma percibía que no explicaba todo lo que ocurría con Diego; la búsqueda posterior condujo al síndrome de Sanfilippo. </p><p>🔎 <strong>Las enfermedades raras pueden pasar inadvertidas</strong>: Alma describe un proceso en el que los síntomas inicialmente resultaban difíciles de interpretar y el diagnóstico definitivo tardó años.</p><p>⏳ <strong>Momento crítico alrededor de los 5 años</strong>: según Alma, los síntomas se intensificaron de manera muy brusca a esa edad, generando una situación que los médicos inicialmente no lograban explicar. </p><p>🏥 <strong>El diagnóstico no es el único problema</strong>: la experiencia evidencia barreras de acceso a atención especializada, seguro médico y servicios adecuados para enfermedades poco frecuentes. </p><p>💰 <strong>Cuidar también tiene un enorme costo económico</strong>: dejar un empleo formal puede coincidir precisamente con el momento en que aumentan los gastos en consultas, terapias e insumos.</p><p>💡 <strong>La necesidad impulsó el emprendimiento</strong>: Alma tuvo que descubrir habilidades, desarrollar productos y reinventarlos para sostener económicamente a su familia. </p><p>📚 <strong>Educación como estrategia de cambio</strong>: su razonamiento es que enseñar a los niños acerca de enfermedades raras puede despertar el interés de futuros médicos e investigadores. </p><p>✍️ <strong>La experiencia se convirtió en literatura</strong>: primero surgió <em>Escritos del alma</em> y posteriormente el cuento ilustrado <em>El ladrón de mis recuerdos</em>, narrado en primera persona desde la perspectiva de Diego. </p><p>🗣️ <strong>Visibilidad frente al prejuicio</strong>: Alma relata críticas por mostrar públicamente la realidad de Diego, pero considera que esconder la discapacidad perpetúa su exclusión social. </p><p>🤝 <strong>La ayuda debe durar</strong>: su aprendizaje después de casi una década es que las familias no necesitan únicamente palabras de apoyo puntuales, sino redes estables y políticas públicas que permanezcan disponibles cuando realmente se necesitan.</p>