LIFE Podcast #18 Bauke en Judith

<p><strong>Van overleven naar kwaliteit van leven: patiënten praten mee</strong>In deze aflevering gaat host Mark in gesprek met Judith en Bauke. Samen praten zij over een belangrijk onderwerp: de rol van patiënten en ouders van kinderen met een hartafwijking bij wetenschappelijk onderzoek.</p><p>Artsen en onderzoekers weten erg veel over medische behandelingen, maar niet hoe het is om te leven met een hartafwijking. Judith legt uit hoe zij als medisch bioloog én ervaringsdeskundige helpt om de brug te slaan tussen de wetenschap en de patiënt. Bauke vertelt openhartig hoe het meedenken in de <a href="https://aangeborenhartafwijking.nl/belangenbehartiging/onderzoeksbeleid/" target="_blank" rel="noopener noreferer">onderzoekssupportgroep</a> haar voldoening en herkenning geeft, nadat ze door haar hartafwijking moest stoppen met werken.</p><p>In deze podcast hoor je:</p><ul><li><p>Waarom de mening van patiënten en ouders onmisbaar is bij (nieuw) onderzoek.</p></li><li><p>Hoe onderzoekers steeds meer kijken naar kwaliteit van leven en minder belasting voor de patiënt.</p></li><li><p>Waarom alle ervaringen tellen en hoe ook jij op jouw manier mee kunt denken.</p></li></ul><p>Laat je inspireren door dit waardevolle gesprek. Luister mee en ontdek wat jouw ervaring kan betekenen voor de toekomst van de zorg!</p><p>LIFE. is dé community voor alle (jong)volwassenen met een aangeboren hartafwijking in Nederland. Met deze community wil de <a href="https://aangeborenhartafwijking.nl/">⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠Patientenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠</a> (jong)volwassen een plek en een podium geven om hun (levens)verhalen te delen, ervaringen met elkaar uit te wisselen en elkaar te ontmoeten.</p><p>Want met iemand praten die ook een aangeboren hartafwijking heeft kan enorm inspirerend zijn. Daarom is er nu, naast ons LIFE magazine en LIFE event, ook een LIFE Podcast waarin onze host Mark (zelf ook een jongvolwassene met een AHA) met andere (jong)volwassenen, cardiologen, zorgprofessionals of ouders van (jong)volwassenen met een AHA in gesprek gaat.</p><p>Dank aan<a href="https://www.rijnmond.nl/tv-radio">⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠ Radio Rijnmond ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠</a>voor de waardevolle medewerking aan deze Podcast serie, dankzij deze support kunnen we (jong)volwassenen met een AHA ook echt met elkaar in gesprek laten gaan. </p><p>#lifepodcast #aangeborenhartafwijking #hartafwijking #patiëntenperspectief #onderzoek #onderzoekssupportgroep #patiëntenverenigingAHA </p><p></p><p></p>