Élever un enfant sans diagnostic : Noémie Guérin et le soutien du Phare

Cette semaine sur Parenthèse, Lysandre et Claude reçoivent Noémie Guérin, infirmière et maman de Louis, 3 ans, pour une conversation sur la parentalité avec un enfant lourdement handicapé, la vie sans diagnostic et le soutien du Phare, Enfants et Familles.

Alors que les tests prénataux n’avaient rien annoncé d’inquiétant, Noémie a découvert à la naissance de Louis une réalité bien différente de celle qu’elle avait imaginée. Son garçon vit avec plusieurs défis, dont des crises d’épilepsie, des troubles visuels et des besoins importants en matière de mobilité et d’alimentation. Malgré les démarches médicales, la famille n’a toujours pas de diagnostic pour expliquer l’ensemble de sa condition.

On parle de ce que ça veut dire de vivre avec autant d’incertitude, d’organiser son quotidien autour des soins et de chercher des réponses qui ne viennent pas toujours. Noémie partage son expérience de maman et la place que prend sa formation d’infirmière dans tout ça. Comment se projeter dans l’avenir quand on ne sait pas exactement ce qui attend son enfant?

Depuis un an et demi, la famille bénéficie des services du Phare. Noémie raconte ce que cet accompagnement leur apporte, notamment la présence d’une bénévole qui passe du temps avec Louis chaque semaine. Son témoignage nous permet de mieux comprendre les soins palliatifs pédiatriques et de découvrir un soutien qui ne se limite pas aux derniers moments de vie.

On parle aussi de

— La naissance de Louis et la découverte de ses défis médicaux

— Le quotidien avec un enfant qui a des besoins de soins importants

— L’absence de diagnostic et la recherche de réponses

— L’incertitude et les questions sur l’avenir

— Son expérience d’infirmière dans son rôle de maman

— Les soins palliatifs pédiatriques au-delà de la fin de vie

— L’arrivée du Phare dans leur vie